Ołówek

Tytuł: Ołówek
Autor: Katarzyna Rosicka - Jaczyńska
Wydawnictwo Poligraf  2011

SLA jest najpoważniejszą chorobą neuronu ruchowego, ponieważ w każdym przypadku kończy się śmiercią. Wiąże się ona ze zwyrodnieniem nerwów ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego), odpowiadających za kontrolę pracy mięśni.

SLA jest chorobą, w której powoli zwyrodnieniu ulegają komórki nerwowe w rogach przednich rdzenia kręgowego oraz kory mózgowej (motoneurony alfa). Komórki te kontrolują ruchy mięśni i w związku z tym to właśnie mięśnie atakowane są przez SLA. Nie ma metody prowadzącej do wyleczenia SLA. Ważną rolę odgrywa zatem leczenie objawowe oraz fizykoterapia. Niektóre leki mogą opóźnić rozwój choroby jednak go nie zatrzymają. SLA jest chorobą śmiertelną, a okres jej trwania zazwyczaj wynosi mniej niż pięć lat, choć można z nią żyć i dłużej.  [źródło]

Autorka i zarazem główna bohaterka książki, w pewnym momencie swojego życia postanowiła  postawić wszystko na jedną kartę. Decyzja ta okazała się całkowicie trafiona i pani Katarzyna, z gospodyni domowej wychowującej trójkę dzieci, została szefową agencji reklamowej i agencji modelek Ars- Media. W niedługim czasie stała się bogatą i bardzo rozpoznawalną bizneswoman. Poziom życia jej i jej rodziny uległ diametralnej zmianie, nagle było ich stać na dużo więcej niż wcześniej.

Niestety. Piękna bajka szybko się kończy. Zaczyna się niewinnie, od dziwnych upadków pani Katarzyny, która bez widocznej przyczyny potrafiła stracić równowagę na prostej drodze. W końcu zaczęła nosić bandaż na nodze, bo przechodnie widzący jej upadki traktowali ją jak upojoną alkoholem...

"Odkrycie: 23.07.2000 roku pierwszy raz poczułam dziwne zachwianie równowagi; 21.09.2000 pierwszy raz bez powodu upadłam na ulicy; " 1)
Później było już tylko gorzej:
"8. 02.2001 roku pierwszy raz poszłam do szpitala(...). 12.05.2002 roku ostatni raz samodzielnie przeszłam przez ulicę (...); 15.03.2005 roku ostatni raz jadłam samodzielnie i tego dnia utraciłam resztkę wolności ciała i ostatecznie przestałam być niezależna. 1)
Po wielu miesiącach, okupionych niezrozumieniem tego, co się z nią dzieje, udało się uzyskać diagnozę. Diagnozę okrutną, bo okazało się, że autorka choruje na stwardnienie zanikowe boczne (SLA) - chorobę nieuleczalną. Diagnoza była praktycznie nie do przyjęcia: zanikające mięśnie spowodują paraliż całego ciała, utratę mowy, a na końcu śmierć w wyniku uduszenia - pół roku życia.
Pani Katarzyna nie zadaje pytań typu: "Dlaczego ja", "Co zrobiłam, żeby zasłużyć na coś takiego". Żyje, dziękując za każdy kolejny dzień, nie oskarża nic i nikogo o to, co ją spotkało. Szuka sposobów innych niż medycyna konwencjonalna, organizuje koncert charytatywny, a później wyjeżdża na leczenie do Indii.
"Obiecałam sobie, że jeszcze tam wrócę i że pojadę w inne podobne miejsca, gdzie życie człowieka jest wartością najwyższą - nie tak jak w naszym kraju, gdzie nieuleczalnie chorzy czują się w szpitalach, hospicjach czy domach jak śmieci na wysypisku." 2)

Choroba doprowadza do tego, że bohaterka może ruszać tylko głową. Jednak nie powstrzymuje ją to od komunikowania się, dzięki specjalnemu programowi komputerowemu, ze światem, nie powstrzymuje od napisania książki. Mimo, że, jak to w życiu, nie wszystko idzie tak łatwo jak powinno, bo pani Katarzyna otrzymuje komputer, ale program, który jest niezbędny do komunikacji z innymi to tylko miesięczne demo, nawet wtedy nie poddaje się i czeka kolejne półtora roku na dofinansowanie do zakupienia programu.

W książce najbardziej wstrząsającymi fragmentami są te, w których autorka opisuje swoje relacje z najbliższymi, a także z zatrudnionymi opiekunkami, dla których pisze 'instrukcję obsługi Kasi", a także te, w których opisuje niezrozumienie i okrucieństwo ze strony personelu szpitali, w których przebywa dość często.
To ostatnie całkowicie rozumiem. Pomagam w opiece nad chorą osobą, z którą bardzo często bywamy w szpitalu i niejedno widziałam i przeżyłam. Może nie spotkałam się z okrucieństwem pielęgniarek, ale mam bardzo złe wspomnienia związane z lekarzami.

Z każdej litery, słowa, zdania i rozdziału tej książki sączy się nadzieja, może dla innych niezrozumiała i niepotrzebna, ale stanowiąca sens życia pani Kasi.

Pani Katarzyna zmarła 16.11. 2011 r. Z SLA walczyła 12 lat, nie przewidywane kilka miesięcy. Czy przegrała z chorobą? Nie, ja tak nie uważam.

Na koniec polecam obejrzeć film dokumentalny o autorce "Ołówka", wyreżyserowany przez Joannę Frydrych, pt. "Uwolnić motyla" oraz ten, bardzo krótki filmik:

Cytaty pochodzą z książki:
1) str. 11
2) str. 48